Malattie rare, nascono le reti di riferimento europee. E il network italiano

Da 6 mila a 8 mila malattie rare colpiscono o colpiranno circa 30 milioni di persone nell’Unione europea. Molte di queste malattie rare causano dolore cronico e sofferenze e alcune di esse sono potenzialmente letali

Per mettere in rete conoscenze e prassi, il 4 luglio sarà presentato “Ern Italia”, che si unirà alle reti europee già operative

Si chiamano “Ern”, sono le reti di riferimento europee per le malattie rare, promosse dalla Commissione europea. Dal 4 luglio ci sarà anche quella italiana, che nascerà ufficialmente alle ore 12 presso il ministero della Salute, alla presenza della ministra Lorenzin. Obiettivo delle”Ern” è ottimizzare diagnosi e presa in carico, attraverso la messa in rete delle conoscenze ed esperienze dei diversi Paesi europei.

Nel concreto, per vagliare la diagnosi e il trattamento di un paziente, i coordinatori delle Ern convocano un consulto “virtuale” di medici specialisti di diverse discipline attraverso un’apposita piattaforma informatica e strumenti di telemedicina … leggi tutto  (superabile.it)

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