In arrivo la quarta Giornata mondiale sulla distrofia di Duchenne

L’evento, che si terrà il 7 settembre, avrà come tema i sogni. Le donazioni raccolte finanzieranno una piattaforma di e-learning. L’evento coinvolge 86 realtà di 39 nazioni

In Italia organizzati numerosi momenti di sensibilizzazione e raccolta fondi a cura delle famiglie

La Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne, promossa da UPPMD (United Parent Projects Muscular Dystrophy), si svolgerà il 7 settembre 2017. È coordinata in Italia da Parent Project onlus e rappresenta un momento molto importante per la visibilità di questa patologia genetica rara. In tanti paesi del mondo, familiari, pazienti, attivisti realizzeranno anche quest’anno un ricco ventaglio di iniziative per informare la società civile e per raccogliere fondi a sostegno della comunità Duchenne.

La Giornata Mondiale 2017 è dedicata, nello specifico, al tema dei sogni dei piccoli e giovani pazienti. Le donazioni raccolte verranno dedicate ad implementare una piattaforma di e-learning, finalizzata a veicolare iniziative di formazione ed informazione sulla patologia. Maggiori approfondimenti sono disponibili sul sito internazionale www.worldduchenneday.org … leggi tutto  (superabile.it)

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